С 25 октября по 31 октября проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза, чтобы повысить осведомленность общества о заболевании и поддержать пациентов. Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболеванием, встречается у одного ребенка на 50 – 100 тысяч новорожденных. Кожа у таких больных очень хрупкая и ранится даже от легких прикосновений, поэтому их еще называют “бабочками”.
С октября 2020 года, Центр «Ломая барьеры» в партнерстве и при постоянной экспертизе благотворительного фонда «Дети-бабочки» впервые в республике Башкортостан ввел систему реабилитации для детей с генными дерматозами (буллезный эпидермолиз и ихтиоз). На сегодняшний день прошли уже две реабилитационные смены в многопрофильном санатории «Дуслык». В мае 2021 года организован обучающий семинар-практикум для башкирских стоматологов. Кариес у детей-бабочек появляется так же часто, как и у других детей, но вот лечить их может не каждый стоматолог. Из-за очень ранимых слизистых оболочек, от стоматолога требуется владение специальными техниками и методами обезболивания. Теперь у детей с буллезным эпидермолизом есть своя опорная стоматология – ДСП №7 г.Уфы, где им могут оказать квалифицированную стоматологическую помощь.
В республике проживают 22 ребенка-бабочки, которые нуждаются в постоянном обеспечении специальных перевязочных материалов, мазями, кремами и спецпитании. 12 сентября в Уфимском международном марафоне приняли участие благобегунов, которые пробежали «добрые километры» и совместно собрали 308 тыс.рублей для детей с генными дерматозами республики на приобретение необходимых медикаментов и спецпитания. Среди участников-благобегунов Центра «Ломая барьеры»: министр семьи, труда и социальной защиты населения РБ Ленара Иванова, директор Республиканского медико-генетического центра Илдар Минниахметов, депутат Совета городского округа город Уфа V созыва Валериан Гагин, блогер Ирина Скоробогатова, заслуженная артистка и первая скрипка Национального симфонического оркестра РБ Дарья Мусина и др.
«Отрадно, что те изменения, которые проходят в улучшении жизни детей с буллезным эпидермолизом в республике происходят благодаря и помощи неравнодушных людей. Благодаря спортивному поступку Радмира Бикметова со сбором пожертвований впервые в республике появилась реабилитация для детей-бабочек. В Уфимском международном марафоне приняли участие 26 благобегунов и сегодня они лично познакомились с подопечными Центра «Ломая барьеры», вручили детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом (дети-рыбки) пакеты с мазями, кремами, спецпитанием и другими необходимыми средствами» - рассказала Алина Хабирова, директор Центра «Ломая барьеры», член Общественной палаты республики Башкортостан.
30 октября для детей-бабочек и детей-рыбок республики Дом занимательных наук «Интеллектус» организовал увлекательное интерактивное занятие в рамках проекта «Окно в науку», реализуемого с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов. Дети познакомились с увлекательным миром науки, собрали своими руками оптический прибор перископ.
Завершилось мероприятие совместным чаепитием подопечных Центра «Ломая барьеры» с благобегунами.
